ELA não venceu é o título do recém-lançado livro de José Afonso Braga, servidor aposentado do Senado que perdeu os movimentos devido à esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença degenerativa do sistema nervoso central que causa paralisia motora progressiva. A obra conta a história de uma família atingida por uma doença grave, os primeiros sintomas, o triste diagnóstico, a dor, as emoções, as adaptações para ter qualidade de vida e, principalmente, o modo positivo de encarar tamanha adversidade.
A publicação está disponível para venda nas versões impressas e on-line no site de lançamento do livro na internet e nos perfis do Facebook e do Instagram do autor. Para ler os primeiros capítulos do livro gratuitamente, clique aqui.
O livro é uma realização pessoal, diz José Afonso. Trata de fé, coragem e superação. Para ele, poder registrar sua história em um livro significa dar continuidade a sua jornada junto com a família.
— A obra não trata apenas da doença, trata das emoções e também dos aprendizados. Trata, sobretudo, da virtude de saber viver, de celebrar a vida da melhor forma que ela nos permitir. O livro é uma demonstração de como o apoio da família e amigos pode ser transformador — diz.
Para escrever, José Afonso utilizou vários recursos tecnológicos, entre eles, um equipamento de tecnologia assistiva de acessibilidade (Tobii) que rastreia o movimento dos olhos e ajuda a controlar o acesso ao computador, softwares e redes sociais.
Além do livro, ele também desenvolveu seu próprio aplicativo de comunicação para conversar com a família e amigos. Programador, desde que percebeu os primeiros sintomas da perda da fala ele passou a trabalhar em um software que atendesse suas necessidades e criou o Wecanspeak. A ferramenta está disponível gratuitamente desde 2019, na loja da Microsoft, e é um aplicativo de conversão de texto em fala (TTS, Text to Speech em inglês) projetado e desenvolvido exclusivamente para agilizar o processo de comunicação.
— A tecnologia é minha salvação. Ela me permite a comunicação com a família, amigos e com o mundo — afirma José Afonso, que participou da entrevista utilizando o software, que pode ser útil a qualquer um com distúrbio na voz, e não apenas a pessoas com ELA.
Livro esgotado
Em menos de 24 horas as versões impressas disponíveis para a venda no site foram esgotadas, segundo José Afonso. De acordo com ele, a família pensou em apenas 200 exemplares impressos, mas se surpreendeu com o estoque ter se esgotado em menos de um dia.
— Pensamos numa tiragem bem humilde, pois não sabíamos o que ia acontecer. Para nossa surpresa todos os livros foram vendidos muito rápido. Mas já solicitamos uma nova remessa, que deve estar disponível nos próximos dias — explica Afonso, acrescentando que deseja receber feedback dos leitores.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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